2005年右乳房全摘、局所再発・多発肝転移・多発骨転移・胸膜播種転移治療日記。

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今月の医療費
 


通院治療の医療費としては過去MAXになった7月の医療費。


102、190円!  (乳がん治療費のみ)


再発がわかった時から医療費を記録し始めた。
今月はTC治療に変わり副作用緩和のための、好中球増加の注射や制吐剤に予想外の医療費がかかった。
1週間毎の採血もばかにならない。

がん保険に未加入のひよこにはこの金額は結構キツイ。
健康保険からの補填がせめてもの救いかな。
制吐剤にしても鎮痛剤にしても、新薬はお高い。
製薬会社が患者のQOLを重視した新薬を研究開発してくれることはありがたい。
臨床試験等も患者負担の形が増えてきてる現状。
良好なQOLも延命もお金次第ということか・・・。

先日も主人と医療費の話になった。
二人キッチンで並んで夕飯の準備をしている時。
「私・・がん保険に入ってないから高度先進医療はとても無理だね。ただでさえ毎月の医療費に数万円もかかってるし・・・」
「なんだ・・そんなことを気にしてるのか?バカだな〜。高度先進医療でも免疫療法でも、アメリカでの治療だって遠慮せずに受ければいいんだぞ!お金のことなんて気にするな!借金すれば済むことじゃないか。」

「・・・・・・・」
返事ができなかった。
頬を次から次へと涙がつたう。
「ありがとう」
と答えることが精一杯だった。





テンションの高い時は
「あなたが退職する時にはたぶん私は存在しない。退職金を全てあなたが一人で使うことになると思うと悔しいから今のうちに前借したい」
と主人に時どき訴えるのに、いざ主人の本音をポロリと聞くとごく潰しである自分が情けない。
主人は47歳。定年退職まで13年もある。
ひよこは今から13年も生きられるだろうか?主人の勤続最後のめでたい日を隣でささやかに祝ってあげられるだろうか?そんなことを考えるととても切なくなる。




子ども二人、大学を無事卒業させて・・・そんな当たり前のことが今のひよこの目標であり、明日へ繋ぐ命の糧となっている。
「お金は天下の回りもの」と言うじゃない?何とかなるかな!?


ちなみに再発後(2006.10)から今日までに支払った医療費1,982,130円。







毎日毎日家族のために働いてくれている主人に心から感謝したい。  (・e・)




2nd TC & ゾメタ26
 



ドセタキセル・シクロフォスファミド2クール目の治療をしてきた。



血圧 120−72 体温 37.00  
「まあまあですね」
と言う主治医に
「いまひとつです」
と懲りずに答えた。主治医は“まあまあ”という言葉がお好きなのかもしれない!?

1クール目の嘔吐がトラウマ化しているひよこは、重ね重ね主治医に念押ししてみた。
「イメンド・カプセルを服用したら吐くほどの悪心はないですよね?」
「・・・わかりません。自覚症状は人それぞれですから、何とも言えません。が、効くと思いますよ。」
そんな言い方で、制吐効果のお墨付きの一言はもらえなかった。

肩こりと頭痛を報告して次回の診察予約をして、鎖骨下ポートに針を刺してもらって診察室を出た。





外科外来から治療センターへ移動する。
「おはようございます」
引き戸を開けて挨拶するや否や
「口内炎がひどかったんだって?」
治療センターの看護副主任さんが心配そうに声をかけてくれる。
情報の共有ができていることに少し感動した。
というより、電子カルテを開けばその程度の情報は簡単に入手できるのかも。
でも治療も数年にわたって続けているとスタッフにも情が移って、実家にでも帰ったかのような気持ちになる。
とても嬉しいことかな。 感謝!感謝!





10時ごろから点滴を始めて5本のパックが終わったら12時45分。
<制吐剤・ドセタキセル・シクロフォスファミド・ゾメタ・ヘパリン入り生理食塩水>

「今日は“アイスグローブ”がありますよ!」
と嬉しいお知らせがあり遠慮なく使わせていただいた。
優しい冷たさがとても心地よかった。
デメリットはアイスグローブを着用中は両手が思うように使えない・45分しか効果が持続しないこと。
ドセタキセルは60分かけて落とす。
点滴が入る15分前から冷やした方がいいと言う。
悲しいことにアイスグローブが一組しか余裕がない・・・そんなわけで、後半の30分は例によって“アイスノン”が活躍した。
ひよこ的にはアイスノンの方が良く冷える感じがして気に入っている。手を使う時も面倒じゃないから読書もできる。
「これからは“アイスノン”でお願いします!」
と伝えておいた。





会計を終えて薬局へ寄って病院を出たのが13時過ぎ。
またこの先1週間は思うように食べられないのか・・・と思ったから勢いで一人ランチをして来た。
最近の食生活は凄まじいったらない。
一昨日は友人とピザランチ、昨日は家族で上うなぎ丼、今日はまたピザ、と言う具合に食い意地に歯止めがきかない状態。
食べられる時に食べておかなくっちゃ・・・とついつい自分に甘くなる。
おかげで体重もうなぎのぼり!




それゆえ3年前のウィッグが・・・似合わない。
顔まで太っちゃったみたいで、ウィッグをつけると、無駄に大きい頭?顔?が何だか可笑しい><
今日は暑いし頭痛もするし・・ネットにキャスケットのみという大胆なスタイルで出掛けてみた。
涼しくて快適。
1クール目で半分以上抜けたと伝えたらナースが驚いていた。
「早いですよね!?2クール目でウィッグになる人が多いみたいですけど?」
なんて言うから
「見る?」
情けないスカスカのおはげちゃんの頭をさらしてきた。
「ひよこさん、頭の形がいいからかわいいよ♪」
なんて慰めてくれた。
喜ぶべきか?悲しむべきか? 複雑??




今日から1週間

イメンド・カプセルの効果に期待して
襲いかかる副作用を乗り切りたい。          (・e・)



脱毛の緊張
 


連日、激しい肩こりと頭痛に悩まされている。



ロキソニンもテルネリンも服用してみたけれど効果はいまひとつ。



「体が緊張しているんじゃないですか?」
昨日の診察時、主治医に言われた。
緊張する?ような心当たりはない。

いつから肩凝りが激しくなったのか、記憶を辿ってみた。
それは脱毛が始まってからのことだった。
意識していないようで、実はとても意識していた。

自宅にいる時は即席のタオル帽子姿。
誰かに見られているわけじゃないけど、気になって気になってしかたが無い。
・・ずれてないだろうか?抜け毛がタオルにたくさん付いてるんじゃないだろうか?
夜、眠る時でさえ、枕と頭が擦れないように気を使って、ついつい肩に力が入る。
いずれ・・・全部抜けちゃうのにね。
残ったわずかな髪に未練たっぷりの自分が哀れ。





外出時はさらに気をつかう。
ウィッグの不自然さは隠せない。それはどうしようもないこと。
それでも人目が気になり、自然と肩に力が入る。
外出から帰るとドッと疲れる。

ネットの窮屈さと慣れないウィッグと帽子の窮屈さが追い討ちをかける。





未だに続いている頭皮の痛みも原因の一つかもしれない。
脱毛は始まったばかり。
今度はエンドレスな脱毛になるのかもしれない。
こんな毎日では体がもたない。
明後日はTC2クール目の治療がある。
少しでもいい体調で臨みたいのに・・・





昨日の診察の始め、『体調はまあまあ』とPCに書き込まれた電子カルテを『体調はいまひとつ』に書き直して欲しいと主治医に訴えてしまう程、ちょっと疲れている。





TC2クール目・・・大丈夫かな?                 (・e・)





白血球3500
 


「3500でした!」



今日は主治医が口にした数字が何を物語っているのかすぐに理解できた。



「予定通り今週、2クール目の治療できそうですね」
「今から白血球が下がる・・・ということは考えにくいですか?」
「まず、ありえませんね。当日は採血なしで・・と考えています。ただ初回と同じように骨髄抑制が予想されますので、またノイトロジンの注射もしましょう。」

にわかに治療が慌しくなってくる。
来週はゾメタ点滴の予定もある。
主治医の提案で、TC療法の21日インターバルに合わせて、骨転移治療ゾメタの点滴も21日間隔で投与することになった。
ゾメタの治療も骨転移発覚以来、今日まで4週間ごとに25クール治療を続けている。
最近ではゾメタの点滴は4週間〜6週間間隔でもいいのではないか・・・みたいな情報も耳にする。
3週間で治療をすすめることのデメリットは・・・顎骨壊死かな?
それでも数パーセントの顎骨壊死の確率に怯えるよりも、骨転移の現状維持もしくは縮小(骨硬化)に懸けたい。





吐き気の件・・・
TC2クール目は、吐き気のコントロールをお願いしてみた。
「いつもの点滴の制吐剤とは別に服用する制吐剤を出しましょう」
イメンドカプセルが処方された。
「正直、僕・・この薬処方するの・・・初めてなんです!」
なんて心細いことを正直に言う。
・・・そんなこと聞いたら不安になるじゃない!?
3日間続けて服用する薬。期待したい。
また薬が増えちゃうけど、“イメンドカプセル” バッチリ効いて欲しい。





この先何クール続けられるかわからないTC療法。
初回のような辛い吐き気はもうこりごり。
あんな治療が続くと思うと、抗がん剤治療を拒否して無治療という選択をしたくなる気持ちがよくわかる。





延命かQOLか。





TC2クール目までの数日を楽しもう♪            (・e・)



2度目の脱毛と・・・猛暑
 



日本で一番暑いここ東海地方。



7日連続の猛暑日とニュースで言っていた。




連日うだるような暑さにそろそろ疲れてきた。
梅雨時はあんなに太陽を心待ちにしていたのに、数週間前の記憶なんてあっさり忘れてしまう。
不満だらけの日常。
髪が半分以上抜けて、見た目の抗がん剤の副作用が出てくると、周りも自分も一気に病人モード。
自分自身に嫌気がさす。

ちょっと・・・落ち始めてるのかも。

今日も昨日にも増してうだるような暑い一日。
自宅から一歩も出ることも無く、朝起きたままの格好で一日ダラダラと過ごす。
暑さの問題はエアコンをつければ解決すること。
その人工的な空調が好きではないひよこは日中はスイッチを入れない。
(一人でエアコンなんて・・・貧乏性なだけ?)
扇風機を回しっぱなしにして、保冷剤で太い血管を冷やす。
気持ちいい。





開け放った南の窓からは時折いい風が入る。
この瞬間が好き。




これと言って何かする気力も無く、無駄な一日を過ごしてしまったか・・と思う反面、こんな風に季節を感じながら穏やかに過ごす時間も、とても愛おしく感じる。
パラパラとこぼれ、肌にからみつく抜け毛がチクチクして鬱陶しいけれど、2度目の脱毛は3年前の時よりも気持ちに余裕を持って受け入れられる。

がん患者として、少しは成長した?・・・かな。







明日は通院。
血液検査がある。
骨髄はどの辺りで安定しているのだろうか?
今週の化学療法は予定通り点滴できるだろうか?

肝臓の腫瘍は・・・縮小してるだろうか?




気になることばかり。                     (・e・)


極暑・炎暑・猛暑・・・蝉時雨
 



夏の日にやかましく鳴き騒ぐ蝉。






はかなく空しい。







成虫としての地上の生活は、数日から1週間と言われている。
生涯で最も輝く時。

何を想って鳴くのだろうか?
現代人には迷惑な蝉かもしれないけれど、今日はちょっと蝉の気持ちになってみた。
「私はここにいるわよ」
「私を見つけて」
な〜んて聞こえてくる。





それにしても今日も暑い。

午後からの外出時、ついにウィッグデビューした。
ネットのゴムがきつくて頭痛がした。
連動するかのように肩も凝る。





真夏のウィッグ生活・・・いかに快適に過ごせるか?
試行錯誤の日々。  
 






輝くために、泣き叫んでみようか。     (・e・)




TCの副作用 脱毛 その2
 


昨日よりさらに抜ける髪。


美容院で5分刈ほどに切ったのは1週間前。
その後わずかに伸びた髪が抜ける。

枕に・・ベッドのシーツに・・床に・・1センチほどの髪がパラパラとこぼれる。
汗ばんだ首や顔に絡みつく。
自宅にいる時は薄手のタオルを帽子のようにして被り、外出する時はネットをつけて帽子を被る。
連日の猛暑で、とてもウィッグは被る気がしない。
とっても怪しいおばさん?状態で過ごしている。





今日はつむじが痛い。
頭のてっぺん。
シャンプーの時は痛くて洗えないほど。
だからシャワーで流すだけにした。
それでも脱毛の勢いが止まらない。
手でそっと触れるだけでも抜ける。
きりが無い。





3年ほど前、最初に脱毛した時もそうだった。
風が吹いただけでも、つむじが痛かったことを思い出した。
いっそ全部剃ってしまえば鬱陶しくないかもしれない。
でも・・・自然の流れにまかせたい。

どこかのおまけでもらったハンディーミニローラーが大活躍している。 






そんなことより、手づくり付け毛を早く完成させなくっちゃ!      (・e・)

      


TCの副作用 脱毛
 



昨夜から今朝にかけて、口内炎の痛みがピークだった。



そーっと鏡で奥歯の奥のほうを覗いてみると、大きな水ぶくれが確認できた。
痛みの原因となっているそれは白濁していて、あきらかに膿んでいるようだった。
迷わず消炎・鎮痛剤「ロキソニン」を飲んだ。

唇のヘルペスもヒリヒリする。
今日は主治医の外来がある。
再診受付ぎりぎりに病院へ行き、診察してもらった。

口の中を診察して・・・
「見えにくくて診断が難しいですけれど、うがい薬と軟膏を出しておきますから、これで少し様子を見てください。」
特殊な薬?なのか手書きの処方箋を書く主治医。
冷蔵保存が必要なうがい薬。
とっても効果が期待できそうな・・まずそうな苦い色をしている。

「いずれもタキソテールの副作用だと思います。」と主治医。



             


いつの間にか水ぶくれもつぶれていて、頬の痛みもかなり楽になった。
やれやれ・・と思ったら、今度は脱毛が始まった。
ハラハラと抜ける髪が、汗ばんだ顔や体にからみつく。







2度目の脱毛が始まった。                       (・e・)










入院治療が必要と診断されるほど極度の鬱で、夜も眠れなかった3年前。




眠れないなりにも朝、目が覚めると、『朝なんて来なければいいのに・・・・』と思った。
睡眠している時間は現実であって現実でない。
浅い眠りのせいか、いくつもの夢をみる。
『このまま夢の中で生きていけてら・・・』何度思ったことだろう。

根治のない病を抱えて、何のために生きるのだろうか?
近い将来・・確かに訪れる「死」のために治療する意味があるのだろうか?
あと1年か2年か・・・延命のためにこんな苦しい治療をすることは、正しいことなのだろうか?

パートで働いていた仕事も続けることが厳しくなっていた。
コミュニケーションがうまくできない・少し仕事が立て込んでくるとパニックになる・常に再発のことが頭から離れず涙がこぼれる・・・。
もう限界だった。
退職を決意した。
年度替りの時期と重なり人事異動もあり、「退職はもう少し待ってほしい。」と上司に言われた。
「いてくれるだけでも助かりますから・・・。体調の悪い日は休んでもらってもいいですし・・・。」
こんなひよこでもまだあてにされることが不思議だった。
ウィークリータキソールの点滴を続けながら通勤した。

鬱は改善されるはずも無く日々落ち込んでいった。
家族とも話をすることすらできなくなっていた。
仕事帰りに夕飯のお使いのためにスーパーに寄った。
駐車場に停めた車から降りることができない。
毎日毎日・・・同じことの繰り返し。
30分くらい車の中で身動きできず・・・『こんなことじゃダメだ!』と自分の気持ちにムチ打って店舗の中へ入る。
そしてまた当ても無くぐるぐるとカートを押して歩いた。
買い物かごの中は空っぽのまま・・・。

メニューが思いつかない。
何を買っていいのか考えることができない。
行ったり来たり・・2.3周回ってようやく買い物が終わる。

歩いている時も体が震えてくる。
不安と恐怖と緊張で、体が壊れてしまいそうだった。
いつも心臓がバクバクしていた。
いろんな症状は抗がん剤の副作用で、「がん」そのももの症状でないと思うように意識してみたけれど、思考に集中できなかった。



あと・・・どれだけ生きられるのだろう?
こんなフレーズが頭の中で繰る返される毎日は・・・苦しかった。  




TCの副作用 口内炎
 


TC1クール投与から2週間。



1週目と比べたらとても過ごしやすい。



強い吐き気もない。
きしむような体の痛みもない。
下痢もない。
指先の痺れもない。
まだ脱毛もない。

今、自覚症状としては
時おり感じる肝臓の痛み。
若干の筋肉痛と肩こりと時々の頭痛。
顔・手足のわずかな浮腫み。

そういえば、一昨日から歯茎?ほっぺの内側?が痛い。
下の奥歯の奥のあたり・・・。
歯ブラシが当たると、飛び上がるほど痛い。
虫歯とは思えない痛み。
一瞬『顎骨壊死』?と考えたけれど、たぶんありえない。

それに、昨日、唇にヘルペス?ができた。
小さな水ぶくれの集合体・・・やっぱり抗がん剤で免疫力が落ちているのかな?
ヒリヒリと痛いし、せっかく食べられるようになったのに食事の度にしみる。

主治医に報告して来よう。








ベストな体調ではないけれど、今日は隣街までランチに出掛けた。


最近自分の病気を打ち明けた女性が誘ってくれた。
彼女は数年前、同時期にご両親を相次いで「癌」で亡くしている。
とてもひよこに共感してくれた。
「ひよこさん、体にいい・・美味しいもの食べに行きましょう!」
と誘ってくれた。





徹底的に無農薬こだわっているカフェレストラン。
肥料も与えず自然の恵みだけで育てられた野菜を使っているという話だった。
美味しかった。

「体には本物の良い物を摂らなきゃだめですよ!」
と言う彼女は帰りにお土産まで持たせてくれた。
絶品とオススメの梅ゼリー・ツナ缶・ジャガイモ・タマネギ・オレンジマーマレード。
「とにかく食べてみて下さい。市販のものとは味が全然違いますから!!」





直径5センチほどの野菜は、何も味付けしなくても十分に美味しかった。
凝縮された野菜そのものの味がした。





そして何よりも、彼女の気持ちが・・・嬉しかった。               (・e・)


治療の友・・・と月
 


増え続ける薬。


化学療法TCが始まり、副作用緩和薬が処方され一段と薬が増えた。


安定剤・鎮痛剤・整腸薬・ビタミン剤・漢方薬・・・・。
今までは病院で処方される袋のまま保管して飲んでいた。
診察の度に
「薬はまだある?」
と主治医に聞かれても答えられないことがしばしば・・。






納戸で誇りを被っていたケースを引っ張りだしてみた。
薬毎に区別して入れてみた。
なかなか・・・収まりがいい。
これならあと何シート残っているか一目でわかるかもしれない。
主治医の質問にも的確に答えられるかもしれない!?






絶対に飲み忘れてはいけない薬から順番に入れていく。
食前と食後と・・結構盛りだくさんな薬。
でもこの薬のおかげで「今」があるのかもしれない。






エンドレスな抗がん剤投与をしながらも、少しでも良好なQOLのために不可欠な薬。




大切な治療の・・・友。                          (・e・)



PS. 今、ベランダへ出てみたらぼや〜っとしたきれいな月。ちょっとうっとり。





『夏は、夜。月のころは、さらなり。闇もなほ』    枕草子