2005年右乳房全摘、局所再発・多発肝転移・多発骨転移・胸膜播種転移治療日記。

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がん治療最後の壁
 


『再発 がん治療最後の壁』

田中秀一著  





著者が医師でも患者でもなく、読売新聞 医療情報部長 という肩書きに興味を持ち、読んでみた。




本文中には、再発したがんは「完治させることはできない」「画像上消えても治ったことにはならない」「治療が難しい」・・・など、多発性進行がんを生きている私にとって厳しい言葉が何度も繰り返され、気持ちが萎えてしまいそうだった。
一方、新しい治療法や緩和ケアによる延命効果の実例からは、逆に生きる勇気をいただけた。

がん再発とは、に始まり、がん再発にどう向き合うか、で締めくくられているこの一冊から、日々の生活であまり考えないようにしている“余命を生きる”ということを、今一度考えさせられた。

今日まで私は、<腫瘍マーカーを下げる><転移病巣を縮小させる>ことを目標に抗がん剤治療を続けてきた。
でもこの本を読み、抗がん剤の使い方に新たな気づきを得た。
それは「抗がん剤は患者さんを幸せにしているのか?」と疑問を投げかける医師の言葉にあった。
その医師は「本当の治療目標は、患者さんの幸福に直結するものであるはずで、進行がんの場合に目指すべきなのは、QOLの改善と延命効果です。これを『がんと長くつきあうこと』だと説明しています」とおっしゃっている。

患者の幸せとは・・
一人ひとりの患者さんの価値観により、何を幸せとするのか人それぞれだろう。
私の幸せは、がんと共存しながら一日でも遠い未来を生きること、つまりその医師の言葉通り、がんと長くつきあうこと。
そのために抗がん剤治療をしている。
幸せに繋がっているはずの抗がん剤治療だけれど、がんと長くつきあえるのかどうか、誰も教えてくれない。


最後の壁を越えられる日はくるだろうか。 (・e・)


   
髪の毛事情 2
 

TC(ドセタキセル・シクロフォスファミド)治療を始めて脱毛後10ヶ月。


薄っすらと髪の毛が生え始めている。


抗がん剤の副作用で脱毛が始まってから、パラパラと抜け落ちる髪がうっとうしくて、シェーバーで剃った。
昨年の8月の始めのことだった。
夏の暑い間、1週間に2,3度のペースで剃っていた。
秋口になり朝晩が少し涼しくなってきた頃、剃ることを止めた。
相変わらず抗がん剤治療は続いていたが、少しずつ少しずつ、髪が・・眉が・・生え始めた。

抗がん剤投与をしている間は、ずーっとつるつるなのか?と思っていたから、ちょっと意外だった。
容赦ない抗がん剤に耐え、がんばって生えてくる髪がいじらしかった。
一方で髪の毛が生えてくるなんて、抗がん剤が効いていないのかな?とついつい余計なことも思ってしまう。
でも先月のマーカーは、下がっていたし、少し悩ましい最近の髪の毛事情。

生え始めた・・と言っても、それは平常時の伸び具合とは比べ物にならないほどで、せいぜい1cmくらいにしか伸びない。(白髪は何故か良く伸びる)
前髪だけは前回同様、全然伸びてこない。
せめて前髪さえもう少し伸びてくれたら、病的なイメージも払拭され、哀れみを受けることなく素のまま外出できるのに・・






偽りの胸も髪も・・もう、うんざり。     (・e・)


気になる視線
 


PTA役員の懇親会があった。


息子の高校入学と同時に役員としてPTA活動に参加させていただき、息子の卒業とともにその役目も終えた。


3年前、再発乳がん治療をしながらPTA活動に参加することに不安や抵抗もあったけれど、友人や周りの役員さんの温かいフォローのお蔭で続けられることができ感謝している。

とは言うものの、タキソテールの治療による体調不良や脱毛の副作用が始まった昨年度の夏以降、申し訳ないと思いながらPTA役員会や理事会等は欠席させていただいていた。
PTA会長さんや顧問の先生からもご心配いただいたが、吐き気等の副作用で辛い時期は会に出席するのは体力的にも無理で、何よりもウィッグで皆さんと顔を合わせることの居心地の悪さは避けたかった。

それでも先日、後任の役員さんも無事選出でき「最後だから」とのお誘いに、勇気を出して懇親会に参加した。
視線が気になる。
久しぶりにお会いした委員さんからは
「・・何か・・雰囲気変わりましたね?」
と言われ苦笑いしてごまかす。
「どうしたの?何か違うじゃん!」
少し親しい知人からはこんな風に突っ込まれ、一刻も早くその場から立ち去りたい気持ちになった。

もうすでに、私の体調不良の原因は、周囲の多くの人には認知されていることなのに、そんな周囲の人の視線を避けたいと思う。
強くないんだなぁ・・
興味津々なその視線に負けそうになるから、その視線から逃れるように生きている。
世間から後ろ指をさされるような覚えは無く、恥じることもないのに、視線を気にして生きている自分がちょっと情けなくなる。

これから先も脱毛は続く。
もはやエンドレスな治療が必須の自分には、脱毛もエンドレス。
いちいち視線を気に病んでいてはやってられない・・







たかが脱毛・・・誇りを持って生きたい。    (・e・)


弔いも悔やみも・・
 


空気が冷たい朝。


今日はマーカー値測定の血液検査があった。


診察予約時間の30分前に採血を済ませ、診察を待った。
新しい主治医の二度目の診察。
白血球値も好中球値も問題ないことを確認していただき、来週の化学療法の予約をした。
投与量については、来週判るマーカー値の結果を参考に決めたいことを伝え、快諾していただいた。

「今日はひよこさん・・最後ですから・・」
と先週に比べてかなり余裕のある主治医の診察の様子は、患者にとっても嬉しく穏やかな時間が共有できる。
やはり「めんどくさい」と口から出た言葉は、忙しさが言わせた戯言だったと思いたい。
患者も医者も平常心を保つことが理想なのだけれど・・


先週、哀しくつらいことがあった。
それは、再発乳がん治療中の女性の突然の訃報。
あまりにも突然すぎて・・理解できなかった。
ブログを介して出逢い実際に逢った初めての女性で、ちょっと特別な存在だった。
今も信じられない。
自分のことを心配されることが苦手だった彼女とは、最近少し距離をおいていた。
「ブログを通して大切なことが見つかった」と言っていたのに・・

弔いも悔やみも言葉にしたくない。
今日も同じ空の下で彼女らしく生きていると思いたいから。 
いつまでも・・いつまでも・・あの時の彼女のままで。       (・e・)


SSM 丸山ワクチン
 


Specific Substance of  Maruyama=SSM


昭和19年 故丸山千里博士(元日本医科大学教授・学長)の開発により、皮膚結核の治療薬として誕生したという。

研究過程で、結核やハンセン病の患者さんに、がんにかかる人が極めて少ないこと、加えてそれらの病気が治ると、元患者の中から、がんにかかる人が増えてくることに気づいたことから、身体の中に結核菌やらい菌がいることで、それらの抗体が、そもそもがんの発生を阻んでいるのではないかと推論した。そこからがんに対するワクチンの作用が本格的に研究され始めた。

昭和39年に実際にがんの治療にワクチンが用いられるようになった。

その後、ワクチンが医療現場で45年以上使われており、臨床試験及び研究の結果から5つの特徴的効果が明らかになっている。
1. 副作用がない。
2. 延命効果が高い。
3. 痛みなどの自覚症状が消える。
4. がんが縮小・消失する。
5. がんの成長・転移が抑制される。

丸山ワクチンには、がん細胞に直接作用して攻撃したり、殺してしまう成分は入っていない。裏返して言えば正常な細胞に対しても毒性をもたないということで、副作用の心配が無い。
QOLを維持しながら、抗がん剤による治療が抱える問題点や限界を補える点で大いに注目すべき治療法・・・という説明に共感し抗がん剤との併用を決意した。

丸山ワクチンと同じ成分で濃度が濃い医薬品「アンサー皮下注射20μg」は、放射線療法による白血球減少抑制剤として平成3年に承認され、保険適用されて医療現場で使用されているという。
しかし、SSM−A、SSM−Bは半世紀もの長い間医療現場で現実に使われていながら、薬事行政の中で極めて例外的な“有償治験”という取り扱いのまま30年が経過しているという。
その理由は当たり前のことだが臨床試験のデータ不足にあるとのお話だった。



                    「風の花」とも言われるアネモネ@農園  



丸山ワクチンと化学療法を併用し、
がんを抱えたまま何年も何年も元気に暮らし、
天寿を全うできればいいなぁ。      (・e・)



※ 参考冊子 「すぐわかる丸山ワクチン」  丸山ワクチン患者・家族の会        
                        NPO丸山ワクチンとがんを考える会 

髪の毛事情
 


脱毛してかれこれ半年。


化学療法中でも少し伸びてきた。



今年の7月から始めたTC治療。
2週間後・・予想を裏切ることなく脱毛が始まった。
ブログでも公開したように真夏の間は一週間に一度くらいのペースで剃っていた。
親しいナースにこっそり見せたら
「スッキリしていいけど、剃る時に怪我しないように気をつけて・・」
と心配していただいたけれど、今時シェーバーもお手ごろ価格で高性能な商品が揃っている。
心配ご無用な使い心地が嬉しい。
剃った後も化粧水をパシャパシャつけるだけ。
剃刀負けもしなかったし何のトラブルも無く長かった今年の暑さを乗り切った。

朝晩が随分涼しくなってきた頃、頭が寒いと感じるようになった。
このまま剃り続けて冬を迎えるのも何だかなぁと思い、生えてくるかどうかわからなかったけれど、秋になったある日から剃ることを止めた。
今、頭頂部以外は薄らと伸び始めてきている。
本当に薄らと・・という感じでまだまだハゲに等しい。

日常生活では帽子を被っている時間が長く、帽子がNGな場合でなければたいてい帽子で過ごす。
当初、ウィッグで楽しもう!と意気込んで2つも新調したけれど、やっぱり自毛とは程遠い不自然さが気に入らない。
帽子ですら窮屈だと感じるこの頃。
化学療法に頼らざるを得ないこの身としては、髪が風になびく・・あの感触をもう一度と・・求めてはいけないのだろうか。
そんな日は永遠に来ないのかもしれない。







最大の副作用は・・・やっぱり脱毛かな。       (・e・)




告知
 


重たい言葉・・・「告知」



今、医療現場では「告知」はあたりまえになっている。
特別な事情が無い限り本人へ告知されることが常識と言っていいくらい日常的に行われているのではないだろうか。

では良い告知・悪い告知とは?
告知をされる時はもうすでに患者側はMAX緊張して不安で押しつぶされそうな時。
医療者のわずかな表情からも必死で何かを読み取ろうとしている。
そして同時に間違いじゃないだろうか・・と最後の瞬間まで希望を捨てきれずにいる。

「告知」という医療行為はDrにとってはあまりにもありふれた日常の一こまかもしれない。
患者にとってはおそらく一生忘れられないであろう瞬間。
何年経っても色褪せることなく鮮明に思い出すシーン。
医療者の発する言葉の一つ一つはこれから先の患者の人生に深く深く関わることを自覚していらっしゃるだろうか。

同じ条件下での告知なんてありえない。
病名・医療機関・主治医・患者・病期・家庭環境・・・など千差万別。
患者の数だけ告知の数がある。
何が良い告知で何が悪い告知なのか明確な答えはわからない。
けれども自分の経験から言えることは

“医者も患者も誠実であれ”






『告知は酷知であってはならない』
あるDrが語った言葉が印象に残っている。     (・e・)



PS.コメント欄で「告知」について求められたので、ピント外れかもしれませんが       
  記事にしてみました。いろんなご意見を寄せていただけると嬉しいです。


オンコロジストの講演会




腫瘍内科の第一人者とも言われている浜松オンコロジーセンター センター長でいらっしゃる渡辺亨先生の講演会に参加した。


 
歯切れのいい物言いと聴衆を笑わせる語りのテクニックは聞いていて心地がいい。





演題は「再発したって怖くない」ー乳がん治療の最前線ー
東海乳がんフォーラムと某製薬会社主催の講演会。
これまで講演会ではあまり取り上げられることのないテーマではないだろうか?
乳がんを患ったお姉様を看取った先生なればこそはのテーマだったかもしれない。

副作用のきつい抗がん剤治療について
「患者さんには『治療が終われば、また生えてきますから』と言っていたけれど、現実に髪が抜けてふらふらしながら闘病している姉を間近に見ると何とも言えず・・せつなかった」
とおっしゃっていた。
やはり“がん”という悪性新生物と闘う大変さ・・いわゆる闘病・・は患者本人または支える家族にしか理解できないと思う。
再発・転移となればさらに厳しい。

想像の範囲でしかない立場で、あまり軽々しく「再発したって怖くない」なんて言わないで欲しい。

会の始まりに挨拶をされたDrはこんなことをおっしゃっていた。
最近の講演会にはご夫婦(カップル)で参加される方が目立ってきた。家族が講演会に積極的に参加される傾向はとても有難いことだ。
残念ながら再発をしてしまった患者さんが闘病を続けるということはとても大変なことだと思う。
患者さんを支える温かい家族の応援がなければやっていかれないんじゃないか・・・。
とても患者よりの話しに嬉しくなった。
そのDrはひよこが初めてとったセカンドオピニオンのDrだった。

最近になって講演会にも一人で参加できるようになったし、参加した講演会で質問もできるようになったけれど、乳がんに罹患してすぐの頃は主人の同伴なくては行かれなかった。
怖くて・・不安で・・寂しくて・・傍に誰か居て欲しかった。
患者はいつも孤独感でいっぱいだから・・・。
再発してからは可能な限りなるべく多くの講演会に参加してきた。でも参加すればするほど、得られるものが無いことを学んだ。
新しい治療法や新しい薬、希望の持てる症例などひよこが求める情報がそこには無かった。そんなことに気づいてからは講演会には興味がなくなった。
でも渡辺先生の講演会は演題に惹かれて参加した。

温泉の効能やまことしやかに言われている代替療法などを何の科学的根拠も無い!と切り捨てていらしたけれど、効果が無いという科学的根拠も無い。偶然かもしれないけれど、効果がある場合もあるかもしれない。ひよこをふくめ科学では証明できない何かがあると信じている人もいる。希望をもってあらゆる可能性を求めてみたい。




再発しても、乳がんは使える薬がたくさんあるからあきらめずにがんばりましょう!と勇気づけて下さったが、ひよことしては“体質改善”もぜひ闘病の柱として位置づけて頂きたかった。 (・e・)



乳がんリスクを軽減する習慣
 


◆特定の“乳房に健康的な”生活習慣を維持する女性は、近親者に乳癌(がん)患者がいる場合であっても乳癌リスクを軽減できることが、新しい研究で明らかにされた。「定期的に運動をする、正常な体重を維持する、アルコールの摂取を適量に抑えるという3つの習慣を維持している閉経後の女性は、家族歴の有無にかかわらず乳癌リスクが低かった」と、研究を率いた米ロチェスター大学メディカルセンター(ニューヨーク)家庭医学准教授のRobert Gramling博士は述べている。この研究は、医学誌「Breast Cancer Research(乳癌研究)」10月12日号に掲載された◆





毎日インターネットで受信している医療ニュースの今日の話題。





◆この研究によって、母や姉妹が乳癌になった女性が自分自身も乳癌になる運命にあるという思い込みを覆すことを期待している。◆


乳がんに罹患してから誰も言えなかった不安というかあきらめというか、やるせない想い。
それは娘に対して自分が罹患してしまったという申し訳ない気持ち・・罪悪感にも似た想いだった。
がんは遺伝子の病気とも言われている。
乳がんに罹患してしまったひよこと同じ遺伝子を持っている娘。
まだ19歳の娘。
この先ずーっと乳がんに怯えて生きていくことになるのか・・と思うと、胸をえぐられるような気持ちになる。
今日まで、いずれ・・娘が乳がんに罹患する日が来てもしかたがないとあきらめていた。
そんな日が来るとしたら、早期発見であることを願っていた。

でも今日のニュースに救われた。
娘が乳がんに罹患するリスクは自分自身の生活習慣により軽減できるらしい。
自分の体は自分で守ることができる。
乳がんになる運命は変えられる。

逆に言えばひよこが罹患してしまったのは、不健康な生活習慣が原因だったのかも。
母方にも父方にも乳がんの罹患歴のある人は誰もいない。
ストレスを上手く解消できずに溜め込み・・有酸素運動など何もしていなかった生活。
今思えば病気になってもおかしくないような日々だった。

今頃後悔しても・・何も変わらない。



                 晩秋になって、ますます色鮮やかに咲くジニア



後悔するより、明日の運命を変えるために体質改善かな!     (・e・)



自分で自分の体を守る
 


漂う匂いに秋の深まりを感じた昨日。



庭の金木犀






一昨日までは匂わなかったのに、昨日、突然匂った。
毎年秋祭りの時期、10月中旬頃に満開だった庭の金木犀。
年々香漂う時期が早くなってきている気がする。
これも地球温暖化や異常気象の影響なのかもしれない。
強い匂いはすぐにそれとわかる特徴のある香で、かなり遠くからも漂ってくる。
晩秋の風物詩のひとつかな。





秋といえば・・読書の秋
時々おじゃましているブロ友さんのサイトで紹介されていた本を読んでいる。
『がんに効く生活』 ダヴィド・S.シュレーベール 著
15年前にがんの宣告を受け(脳腫瘍)手術したがその後再発、それでも今もお元気に活躍されている精神科医。
ご自身でがんを克服した経験がありのままに語ってある。
再発患者の自分にはとても興味深い一冊。

この一冊を紹介して下さったブロ友さんは、今、無治療で再発した進行乳がんを生きていらっしゃる。
それは奇跡ではなく免疫力を高める生活を実践している彼女の自然治癒力という抗がん作用であると思う。
実際に彼女にお会いしてそのことを確信し、ひよこの生きる未来に希望をいただいたと同時に自分の甘えた闘病生活を反省した。

統合医療的な考えや代替療法は知識としてあったものの、実際に日常生活を改善するまでには至っていないひよこの中途半端な今の生活。
まだまだできる事はたくさんある!
“よき生き方は、よき死に方でもある”ことを教えてくれる本書や彼女の免疫力アップな生活はひよこの進行がんを生きる力強い支えとなるに違いない。

まだ読み始めたばかりだけれど著者の力強い言葉を少しずつ紹介してみたい。
ひよこをはじめ、残念ながら再発してしまったがん患者さんに少しでも希望のある未来へ繋がる言葉になると願って・・・。


【私たちは誰でも、体内にがん細胞の芽をもっているだけでなく、体自体がその芽ががんに育つプロセスを妨げるようにつくられている。それを活用するかしないかは、本人次第である】







自分で自分の体を「がん」から守りたい。     (・e・)









『命が一番大切だと思っていた頃、生きるのが苦しかった。命より大切なものがあると知った日、生きているのが嬉しかった』         星野富広


命より大切なもの・・・って何?


そんなものがこの世にあるのかな?


星野富広さんの詩画集を1冊買ってみた。
四季抄 『風旅』
絶望の中で彼を支えたものは一本の筆だった。
その筆を口にくわえて描くものは希望であり新しい世界であった。
「筆」をくわえて「描く」ことを始めてから、あらゆることに強くなれ感動をもてるようになった・・と言う。

ひよこも「筆」に匹敵する何かを見つけたい。
毎日毎日、考えてもどうしようもないネガティブな思考から抜け出したかった。
暗くて長いトンネルを歩いていた。
意味も無くもがいてばかりいた。
何もせずに焦ってばかりいた。
何も変わらなかった。

「病」を受け入れる。
いろんな場面で耳にする言葉。
言うことは容易いけれどそんなに簡単にできることじゃない。
『どうして自分なの?』
そんな思考から抜け出せない。
『どうして再発なの?どうして肝臓なの?』

その頃から姉の家へ毎日でかけるようになった。
自宅にいると息が詰まるから。
義父母と一つ屋根の下に一日中一緒にいることは耐えられなかった。
そんな気持ちを姉夫婦に話すと
「ひよこの好きなようにすればいい」
居間では気兼ねだろうから・・と空いている姪の部屋を貸してくれた。
自営業を営む姉と義兄は昼食に戻るだけでほとんど昼間は仕事場に行っている。
姉宅には定職のない甥とひよこが留守番という・・・妙な日常が出来上がった。

それまで義母にお願いしていた家事もこなせるようになり、娘のお弁当と一緒に自分の分も作り、姉宅へ持っていった。
姉宅で何かをするでもなく、ただベッドで寝て時間を潰した。
何かをしよう!という意欲など少しもなかった。
今思うとなんて無駄な時間を過ごしていたのか・・・と少し悔やんだりする。
ただ、居心地の悪かった自宅から逃げ場を見つけてホッとした。
義父母には「姉の仕事のお手伝いに行く」と伝えて出かけていた。
姉夫婦にはとても感謝している。
心も体も疲れ果てたひよこの居場所を作ってくれて・・とても救われた。

抗がん剤治療も終わり、髪もだんだん生えてきた。
赤ちゃんのような細くて弱々しいくせっ毛。
身体と心が少しずつ・・少しずつ・・元気になっていくことが実感できた。
生きることに欲が出てきた。
もう少し生きられるような気がしてきた。



そんな時おりものに血が混じった。  今度は子宮がん・・・・?